NISPA

Nijmegen Institute for Scientist-Practitioners in Addiction

Palliatieve zorg

Vraag en doelstelling
In de praktijk blijkt de te kiezen behandelinzet bij doorgebruikers een ethisch dilemma voor hulpverleners. Aan de hand van literatuuronderzoek en interviews van zowel gebruikers als professionals, alsmede de uitvoering van een aantal pilots, is een handreiking met stappenplan samengesteld om middels Moreel Beraad tot een gedragen beslissing te kunnen komen.
Binnen de verslavingszorg is er een subgroep (alcohol)verslaafde patiënten bij wie het beloop van de verslaving zeer ongunstig is (Staats MWM, 2013). Deze chronisch verslaafde patiënten hebben een hogere sterftekans dan gematigde drinkers en leven gemiddeld 10 tot 15 jaar korter (Schippers GM, 2008). Bij aan alcohol verslaafde patiënten die niet herstellen, blijven gebruiken en verslaafd zullen sterven, wordt in de praktijk gesproken over ‘dooddrinkers’. Staats et. al. (2013) opperen in plaats hiervan de definitie ‘doordrinkers’, aangezien een groot deel van hen geen -actieve noch passieve- doodswens heeft. Rehm (Rehm, 2009) en collegae hebben eerder al berekend dat overlijden ten gevolge van alcoholgebruik goed is voor 3-8% van alle doodsoorzaken wereldwijd en dat de schade nauw gerelateerd is aan het gemiddelde gebruik en sterk verbonden is aan de ‘lagere klassen’ en mensen die maatschappelijk zijn gemarginaliseerd.
Daar het probleem zich niet uitsluitend voordoet bij alcoholgebruikers, maar ook bij hen die verslaafd zijn aan andere middelen, spreken wij in dit project over doorgebruikers.
Uit de praktijk blijkt dat er geen eenduidig zorgbeleid is voor de groep chronische afhankelijke patiënten die zich niet (meer) willen laten behandelen en waarvan men verwacht dat ze verslaafd zullen sterven. De instellingen voor verslavingszorg lijken vooral naar eigen inzicht te handelen en geven aan daarin vast te lopen; men kent geen uitgewerkte werkwijze om met dergelijke problematiek om te gaan. Hulpverleners raken verstrikt in ethische vraagstellingen betreffende de behandelinhoud, zo als stoppen met op curatie gerichte behandelingen ja of nee. Binnen de somatische zorg wordt dan de overstap naar palliatieve zorg gemaakt.
Palliatieve zorg is een nauwelijks gebruikt begrip binnen de verslavingszorg en het gangbare begrip behelst meestentijds somatische problematiek. Wanneer het om palliatieve zorg gaat heeft men te maken met wettelijke kaders en ethische overwegingen, waar rekening mee moet worden gehouden en die onvoldoende bekend zijn of praktisch toegepast (kunnen) worden.
Zowel binnen de somatiek als de verslavingszorg is palliatieve zorg gericht op kwaliteit van leven, het grote verschil is dat die bij de patiënten in de verslavingszorg al sterk is verslechterd waar het gaat om het psycho-sociaal domein (onder meer eenzaamheid, huisvesting, zelfzorg) en de buitenwereld hier in het algemeen weinig begrip voor op kan brengen.
Doel van dit project is om de hulpverlening een handreiking te bieden om op praktische en verantwoorde wijze te komen tot de beslissing palliatieve zorg ja of nee.

Opzet
Er is gezocht naar literatuur aangaande palliatieve zorg aan verslaafde patiënten en naar effecten van dwang en drang bij hen. Middels interviews is bij experts en patiënten de bekendheid met en de mening over deze onderwerpen gepeild. Tevens wordt beschreven wat palliatieve zorg inhoudt en is gezocht naar criteria die kunnen aangeven wanneer deze vorm van zorg moet worden overwogen c.q. ingezet.
Palliatieve zorg wordt in de literatuur uitgebreid beschreven, met richtlijnen voor vrijwel iedere infauste somatische diagnose. Hierin beschreven criteria om over te gaan tot palliatieve zorg en het gangbare verloop van het proces, voldoen niet voor de verslavingszorg. Daar waar het item verslaving aan de orde komt gaat dit meestal over voorkoming van verslaving of over pijnbestrijding bij verslaving aan middelen.
Over het nut van gedwongen behandeling en het belang van wilsbekwaamheid is de literatuur niet eenduidig.
Uit de interviews met professionals in de verslavingszorg komt naar voren dat veel instellingen voor verslavingszorg géén beschreven beleid hebben om te komen tot beslissingen als dwang of palliatiefbeleid. Ook is er geen eenduidigheid onder hen over het antwoord op de vraag of en wanneer doorgebruikers wel of niet wilsbekwaam zijn.
Patiëntinterviews leveren in het algemeen een beeld op van afkeer van bemoeienis.
Een enquête onder de uitvoerende hulpverleners laat zien dat men vaak niet weet hoe om te gaan met deze doelgroep, men in het algemeen weinig idee heeft van palliatieve zorg aan doorgebruikers en dat men daarin scholing behoeft en wenst.
Omdat hulpverleners zich steeds geconfronteerd zien met ethische dilemma’s, is gekozen voor al bestaande methodiek hier omtrent, het Moreel Beraad, als mogelijk hulpinstrument. De daartoe uitgevoerde pilots met bespreking van cases betreffende doorgebruikers middels Moreel Beraad laten zien dat deze methodiek alle deelnemers voldoende ruimte biedt en leidt tot een op ethische wijze tot stand gekomen consensus. De methode wordt, met name indien geleid door een daartoe opgeleide voorzitter, door alle deelnemers als zinvol ervaren.

Conclusies en aanbevelingen
Praktisch gezien betekenen deze uitkomsten dat het uitzetten van de handreiking de kwaliteit van zorg voor doorgebruikers sterk kan verbeteren en het dus aanbeveling verdient deze handreiking na instemming door de diverse beroepsgroepen binnen de verslavingszorg te implementeren.
Resultaten Scoren heeft de handreiking als een uitgebreid en doorwerkt document beoordeeld, wat met veel partijen tot stand is gekomen. Het bevat veel informatie over het thema en is een bron van informatie voor geïnteresseerden in dit thema. Aan de opdracht is voldaan.
Resultaten Scoren vindt echter ook dat er een groot aantal fundamentele vragen over blijf en daarom wordt het document voor nu als een niet gepubliceerd intern discussie stuk beschouwd.

Looptijd

Opdrachtgever
Het project is gesubsidieerd door Resultaten Scoren en uitgevoerd door Tactus medewerkers onder verantwoordelijkheid van het NISPA.

In samenwerking met

Onderzoeksteam NISPA
Rob ter Haar (Tactus Verslavingszorg)
Chantal ter Huurne (Tactus Verslavingszorg)
Hein de Haan (Tactus Verslavingszorg, NISPA)
Boukje A.G. Dijkstra (algemeen directeur, NISPA)
Cor A.J. de Jong (NISPA)