Palliatieve zorg bij multiproblematiek
Palliatieve zorg voor mensen met een verslaving en multiproblematiek:
een exploratieve studie naar problemen, behoeften, verbeterpunten en goede voorbeelden bij zorgverleners, patiënten en naasten
2016-2018
Waarom dit onderzoek?
Literatuur en praktijk laten zien dat er bij zorg- en hulpverleners in Nederland onvoldoende bekend is over de specifieke noden van mensen met een verslaving en multiproblematiek in een palliatieve fase, en die van hun naasten. Ook kennis over de organisatie van deze zorg is onvoldoende aanwezig. Over het perspectief van cliënt en naaste is nog minder bekend.
Het Leger des Heils is in samenwerking met het expertisecentrum Palliatieve Geneeskunde van het Radboudumc, NISPA, Tactus en Netwerk Palliatieve Zorg Regio Arnhem en de Liemers, een onderzoek gestart naar palliatieve zorg voor mensen met een verslaving en multiproblematiek. Deze studie brengt in kaart hoe palliatieve zorg voor mensen met een verslaving en multiproblematiek georganiseerd is en welke problemen, behoeften, verbeterpunten en goede voorbeelden zorgverleners, cliënten en naasten ervaren en suggereren. De projectgroep wil met de studie bijdragen aan een meer samenhangend en eenduidig palliatief zorgbeleid en -praktijk voor mensen met een verslaving en multiproblematiek. Daarnaast draagt dit project, door de toekomstige ontwikkeling van een opleidingsmodule, concreet bij aan de verbeteringen van zorg voor mensen met een verslaving en multiproblematiek in een palliatieve fase.
Onder palliatieve zorg wordt in dit project verstaan ‘de zorg voor cliënten die niet meer beter zullen worden door een somatisch ongeneeslijke aandoening en/of door de ernstige, groeiende fysieke aftakeling als gevolg van het verslavende gedrag.’
Wat hebben we gedaan?
Een kwalitatieve studie waarbij 10-15 cliënten en 5-10 naasten deelnemen aan semigestructureerde interviews over hun fysiek, spiritueel en psychosociaal welzijn en ervaringen in palliatieve zorg. Inclusiecriteria voor cliënten zijn onder andere dat zij lijden aan een ernstige stoornis in het gebruik van middelen en een ongeneeslijke ziekte of ongeneeslijke fysieke aftakeling, als gevolg van verslavend gedrag. Resultaten van cliënten worden vervolgens ter validatie voorgelegd aan een aantal cliëntenraad leden van een specialistisch verpleeghuis voor complexe zorg en behandeling: deze cliënten zijn verslaafd en hebben vaak ook multiproblematiek, maar zijn niet in een palliatieve fase. Aanvullend worden vier focusgroepen georganiseerd voor professionele zorgverleners, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen (n=24-40) over de inhoud van zorg op verschillende dimensies, organisatie van zorg, communicatie met cliënten, zorg voor naasten en zelfgerapporteerde competenties in verslaving en palliatieve zorg.
Wat hebben we gevonden?
Het eerste knelpunt in palliatieve zorg voor patiënten met een verslaving en multiproblematiek blijkt de communicatie tussen zorgverlener en patiënt, beïnvloed door stigma, angst voor de doelgroep, psychiatrische comorbiditeit, zorgmijding, en wantrouwen richting zorgverlening. Een tweede probleem betreft de signalering van de palliatieve fase bij deze doelgroepen. Vaak worden patiënten met behoefte aan palliatieve zorg, laat herkend. In de palliatieve zorg voor hen liggen veel kansen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Het derde thema betreft het signaleren en behandelen van klachten en symptomen. Het vierde thema betreft de levenseindevoorkeuren van de doelgroep. Tenslotte blijkt dat de organisatie van en netwerken voor palliatieve zorg voor mensen met een verslaving en multiproblematiek zeer gefragmenteerd zijn. De projectgroep van deze studie acht het van groot belang dat er geïnvesteerd wordt in palliatieve zorg voor mensen met een verslaving en multiproblematiek. Zij raden aan een onderwijsmodule voor zorgverleners te ontwikkelen die de vijf bovengenoemde thema’s dekt middels inhoudelijke en praktische (communicatie) training. Daarnaast heeft het opzetten van een mobiel team voor consultatie en het bieden van zorg, potentie om de zorg te verbeteren. Een laatste mogelijkheid is de ontwikkeling of aanpassing van een reeds bestaand instrument voor de signalering van een palliatieve fase bij deze doelgroep.
Wie zijn betrokken?
Het project is een initiatief van het Leger des Heils (tevens subsidieverstrekker) en uitgevoerd in samenwerking met Radboudumc, NISPA, Tactus, Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem en de Liemers, Hospice Rozenheuvel. De volgende personen zaten in het projectteam:
- Anne Ebenau (Radboudumc)
- Boukje Dijkstra (NISPA)
- Marianne Stal-Klapwijk (Leger des Heils)
- Chantal ter Huurne (Tactus)
- Ans Blom (Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem en de Liemers)
- Kris Vissers (Radboudumc)
- Marijke de Groot (Leger des Heils)
- Marieke Groot (Radboudumc)